annons
RÅDMANSÖ. Marie Widholm från Rådmansö är drabbad av den ovanliga sjukdomen PAH. Hon blev sjuk i december 2020.
– Jag märkte att något var fel när jag fick avliva min hund i december 2020 och vi skulle börja ut och gå promenader utan hund, jag och min man. Jag orkade knappt gå 250 meter. Så i och med att jag avlivade hunden så upptäckte vi min sjukdom eftersom mina promenader plötsligt gick i högre tempo.
annons
annons
Det blev till att uppsöka doktor för Marie. Efter en massa kontroller och utredningar konstaterade läkarna på Karolinska att hon drabbats av sjukdomen PAH.
– Samma sjukdom som min lillebror fick 2006, berättar Marie. Han fick gå med syrgas och 2008 fick han byta båda lungorna. Han dog på påskafton 2010, på grund av kronisk frånstötning av lungorna.
– Jag är så rädd nu hela tiden, eftersom jag såg vad som hände min bror. Lungorna och hjärtat ser bra ut för mig nu, att jag nu medicinerar och går med syrgas beror på att jag inte syresätter mig som man ska. Jag blir andfådd och får hjärtklappning oregelbundet. Jag hostade hela sommaren 2021. Himmel vilka magrutor jag fick.
Sommaren 2021 var Marie på Gotland och fick träffa andra som sitter i samma sits. På plats var också personal från Karolinska.
– Det var nyttigt och bra att få träffa andra och utbyta erfarenheter, både för mig och anhöriga, min man var också med där.
Att bära runt på en syrgasväska som väger fem kilo är slitsamt.
– Jag ser det som träning, säger Marie. Men jag hoppas bli av med den så småningom.
Biverkningarna och symptomen på sjukdomen är många.
– Jag får ont i käken, skallbenet, problem med magen, varm i ansiktet och ont i huvudet. Jag vet nästan på klockslaget när det kickar in. Så då är jag beredd med värktabletter.
Marie väljer att vara positiv, trots sjukdomen.
– Man lever bara en gång och jag tror på att vara positiv och blicka framåt. Jag tror att detta bara blir bättre. För jag mår bra och jag gör saker som jag klarar av och använder syrgas när jag hänger tvätt, går promenader, skottar, fixar på tomten. Men när ingen ser och jag är hemma är det klart att jag tänker mycket och blir både rädd och ledsen.
– Jag har en undersköterska som ringer varje fredag och kollar hur jag mår. Och vi som träffades på Gotland har startat en grupp på sociala medier där vi peppar och stöttar varandra. Jag försöker att prata om min sjukdom så att folk förstår och inte tror att jag bara är lat.
Fakta: Det här är PAH och CTEPH:
PAH och CTEPH är två allvarliga sjukdomar som innebär ett
ökat tryck i lungornas blodkärl. Sjukdomarna är sällsynta och ofta okända för såväl
allmänheten som vården. Vanliga symtom är upplevd försämrad kondition, andnöd
vi ansträngning, trötthet, yrsel och svimningar. Det finns än så länge inget
botemedel för PAH, men genom behandling kan de flesta leva ett gott liv med sin
sjukdom. CTEPH kan i vissa fall opereras.
Vad som initierar PAH är inte helt klarlagt men man vet att
det sker en förändring som gör att kärlen i lungorna drar ihop sig, väggarna
blir tjockare och mindre flexibla och på så sätt blir utrymmet i blodkärlen
mindre. De smalare blodkärlen ökar motståndet och gör att blodet får svårare
att nå ut i lungorna. Hjärtat överbelastas och kan med tiden ta skada. CTEPH
orsakas av proppar i lungorna som inte har lösts upp och som efterhand orsakar
förändringar i lungkärlen.
I Sverige får runt 100 personer per år diagnosen PAH eller
CTEPH och alla, oavsett kön, etnisk bakgrund eller ålder kan få sjukdomarna
även om de är vanligast hos personer över 65 år.
Symptomen utvecklas oftast långsamt och det kan ta flera år
innan den som drabbats tar symtomen på allvar. Symptomen är ofta vaga och
förväxlas lätt med andra hjärt- och lungsjukdomar som astma eller KOL. Vägen
till att ställa rätt diagnos är därför varken lätt eller självklar och det kan
ta upp till flera år innan diagnos fastställs.
Många av dem som slutligen får en diagnos har många
vårdbesök och utredningar bakom sig och många upplever att de inte blivit tagna
på allvar när de beskrivit sina symptom. Att vara svårt sjuk och att uppleva
att vården inte tar en på allvar blir för många en stor börda att bära.
Ett av våra viktigaste uppdrag som patientförening är att
sprida kunskap om sjukdomarna. Bara genom att läsa denna text bidrar du, för om
någon i den familj eller vänkrets t.ex. drabbas av oklar andfåddhet utan att
läkaren finner någon orsak så kanske minnet av denna text dyker upp hos dig.
På samtliga universitetssjukhus i Sverige finns
expertcenter för PAH och CTEPH och det är här diagnos kan fastställas.
Patrik Hassel, ordförande PAH Sverige
www.pah-sverige.se
